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“SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, el porcentaje de afectados por esta enfermedad es mayor en mujeres que en varones y se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años, pero puede aparecer a cualquier edad. La esclerosis múltiple causa lesiones en la vaina de mielina, el material que protege a las células nerviosas. Al lesionarse la vaina de mielina, los mensajes entre en cerebro y el cuerpo se hacen más lentos o se interrumpen, y aparecen los primeros síntomas de la esclerosis múltiple. Tales como, problemas en la visión, debilidad muscular, dificultades de coordinación y equilibrio, entumecimiento, picazón o pinchazos, así como problemas con el pensamiento y la memoria.


Es posible que los factores ambientales también tengan algo que ver. Una persona es ligeramente más propenso a sufrir de esclerosis múltiple si existe algun antecedente familias de la enfermedad o si vive en alguna parte del mundo en donde esta es más común.

Hasta el momento no se ha encontrado la cura para la esclerosis múltiple, pero existen tratamiento que pueden hacer más lento el progreso de la enfermedad. El tratamiento de la esclerosis múltiple se enfoca en controlar los síntomas y ayudar a mantener una calidad de vida normal. Trastornos de habla, compresión y deglución Dentro del enfoque integral en la rehabilitación del afectado de Esclerosis Múltiple, el profesional de logopedia será la persona encargada de valorar, evaluar y tratar los problemas en la comunicación ( tanto a nivel de lenguaje, habla y voz) y en la deglución.


Sobre el evento

A la fecha se han realizado cuatro encuentros en ciudades de Buenos Aires Argentina, Boca del Rio Veracruz México y Asunción Paraguay donde Colombia ha participado desde el primer encuentro con las organizaciones FUNDEM y ALEM, a partir del tercer encuentro se inició un trabajo de estructuración de la Red Latinoamericana de Asociaciones de EM que se designó LATEM con mesas de trabajo afirmado en la Declaración de Boca del Rio,  destinadas así mesa A “dificultades de inserción en la sociedad de las personas con EM” mesa B Legislaciones vigentes y mesa C Buenas prácticas entre Asociaciones y donantes/laboratorios. 

En la edición número cinco, Colombia será la sede encargada de recibir las delegaciones de los 16 países pertenecientes a Latem en un espacio de interacción y trabajo conjunto, que con el lema “Juntos + fuertes” buscará consolidar a las organizaciones de Latinoamérica en torno a las temáticas más sensibles para nuestro ecosistema. 

Liderado por la Asociación de Esclerosis Múltiple - Alem y con el apoyo de las asociaciones Fundem, fuEMca y Psique, organizaciones más relevantes del país.

  • SÁBADO 23 NOVIEMBRE - AM

    ESCENARIO 1: Acceso, eficacia de medicamentos y seguridad social.

    8:00 a.m. Apertura y Bienvenida

    Organizaciones anfitrionas  y autoridades locales

    8:15 a.m. Acceso, eficacia de medicamentos y seguridad social: Discusión y aprendizajes de los distintos actores de la Salud.

    Moderado por Dr. Fernando Hamuy | Presidente LACTRIMS 

    Panelistas:

    8:30 a.m. Estándares de calidad fármacos modificadores de EM

    Dr. Carlos Navas | MD Neurólogo Clínica Colombia

    9:15 a.m. Desafíos de regulación e implementación en Colombia

    Diana Márquez | Ministerio de salud de Colombia Dirección de Medicamentos y Tecnologías en Salud

     

    9:45 a.m. Experiencias de trabajo con reguladores nacionales

    Caso Guatemala: Freddy Girón, Vicepresidente ASOGEM

    Caso Brasil: Sumaya Afif, Directora departamento Legal de ABEM

    10:15 a.m. Acceso a medicamento eficaz y seguro: el trabajo desde la   Sociedad Civil Bio-Red Colombia

    Gustavo Campillo| BioredCol

     

    10:40 a.m. Discusión plenaria:

    ¿Cómo podemos trabajar todos los actores de salud coordinados en vías de lograr acceso a medicamento eficaz y seguro? 

    Conclusiones  
     
    11:10 a.m. Descanso y refrigerio
     
     

    11:30 a.m. “Pacto Latino: Presentación de plantilla de fármaco-vigilancia”

    Herney Cuartas | Director General FUNDEM 

    Modelo de proyecto de fármaco-vigilancia con el objetivo de estandarizar la recolección, sistematización y análisis de datos por medio de fichas de reporte de eventos adversos por medicamentos.

    12:00 Lina Maria González – Fundación Saldarriaga Concha

     

    12:20 p.m. MSIF: Programa de Acceso para América Latina, reporte y siguientes pasos

    Paulina Arce | Regional Capacity Building Manager Latin America  MSIF
     
    12:15 p.m. ALMUERZO 

  • SÁBADO 23 NOVIEMBRE - PM

    ESCENARIO 2: Capacitación y Fortalecimiento de las organizaciones de EM                          

    2:30 p.m. Ponencia y Taller: Gerencia e Innovación Social para Entidades sin ánimo de lucro              

    Dra. María Isabel Irurita | Directora de la maestría en Gerencia para la Innovación Social de la Universidad ICESI en Cali. 

    Aprendizaje de modelos innovadores de gerencia para organizaciones de la sociedad civil; creación de agendas de profesionalización para cada organización, acceso a recursos y ejercicios prácticos.

    4:30 p.m. Descanso y refrigerio
     
    5:00 p.m. Ponencia: Recaudación de Fondos:  diversificación de fuentes.

    Ing. David Sánchez | Director General TECHO - Colombia
    Aprendizaje de estrategias para crear vínculos y colaboración en forma de donaciones de entidades internacionales, empresas privadas y otras fundaciones con fondos para el sector de la sociedad civil. 

    5:40 p.m. Conclusiones
     
    6:00 p.m. Cierre de sesión 

  • DOMINGO 24 NOVIEMBRE - AM

    ESCENARIO 3: INFORMES DE TRABAJO EN AMERICA LATINA 

    8:30 a.m Informes Coordinación y comités de LATEM

                   1. Comité de Acceso

                   Representante del comité de Acceso

                   2. Comité de Comunicación

                   Representante comité de Comunicación

                   3. Comité de Legislación

                   Representante de comité de Legislación

                   4. Comité de proyectos

                   Representante comité de Proyectos 

    Presentación del trabajo realizado 2018 - 2019: metas alcanzadas y resultados obtenidos, aprendizajes y retos; metas por cumplir y plan de trabajo 2019 -2020.

    Representante de Mesa de coordinación LATEM

    9:50 a.m. Discusión

    10:15 a.m Presentación de la Fundación Centro América y Caribe de Esclerosis Múltiple FUCACEM 

    Emilia Martínez | Presidente de ANPEMUFA Esclerosis Múltiple Panamá

    11:00 a.m. Incidencia Pública:

    Dra. Eva María Ruiz de Castilla | Directora regional GAfPA Latino América.

     

    12:00 m. Grupos de trabajo, retroalimentación y fortalecimiento de las asociaciones de EM

    Durante esta sesión las asociaciones abordarán los temas presentados, con el objetivo de Identificar retos comunes, compartir estrategias para conquistar dichos retos, intercambiar herramientas e incentivar el co-aprendizaje. 

    · Relación con donantes

      Facilitador: LATEM Proyectos 

    · Acceso a tratamientos

      Facilitador: LATEM Legislación/Acceso 

    · Servicios a personas con y afectadas por la Esclerosis Múltiple

      Facilitador: LATEM Comunicación

    · Incidencia Pública

      Facilitador: Eva María Ruiz de C. 

     

    Facilitador general: Gustavo Campilo (por confirmar)

    1:00 p.m. Cierre de Sesión  - Almuerzo

  • DOMINGO 24 NOVIEMBRE - PM

    ESCENARIO 4: Ruta de trabajo 2020 

     2:30 p.m. Plenaria: presentación del trabajo grupal y creación del plan de trabajo de LATEM 2019-2020

    Objetivo: diseñar el plan de trabajo de LATEM 2019-2020

    · Integración del reporte de LATEM 2018-2019 y las necesidades y tareas detectadas durante el Escenario 4

    · Evaluación del trabajo en el marco de la Declaración de Asunción 2018

    Facilitador: Eva María Ruiz, Gustavo Campillo (por confirmar), Paulina Arce MSIF
     
     
    4:00 p.m. Descanso y refrigerio
     
    4:30 p.m. Documento de Medellín

    Creación, acuerdo y compromiso para el documento y plan de trabajo 2019-2020.

     

    Invitación Encuentro ABEM Brasil y LACTRIMS 2020 | Bogotá - Colombia
     
     
    5:30 p.m. Cierre de sesión 

Speakers

Médico neurólogo de la Universidad del Rosario y la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Especialista en Medicina Critica y Cuidados Intensivos de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Máster Neuroinmmunology Universitat Autònoma de Barcelona, Máster Múltiple Sclerosis Consortium of Multiple Sclerosis USA, Inmunonutrición, Universidad Cornell. Actualmente Director Clínica Enfermedad Desmielinizante, Clínica Colombia, Miembro comité ejecutivo LACTRIMS y Presidente Congreso LACTRIMS 2020.


Colombia

Miembro de la coordinación de la Red LATEM. 

Guatemala

Fisioterapeuta con especialización en gestión en rehabilitación, administración en salud y maestría en administración de empresas, miembro de la Federación Colombiana de enfermedades Raras (Fecoer), el observatorio de enfermedades huérfanas (ENHU), y la Asociación Iberoamericana de Esclerosis Múltiple (Aliber).

Colombia

"Economista y antropóloga de la Universidad de los Andes, con maestría en Antropología del Desarrollo (Universidad de Londres). Doctorado en Procesos de Innovación Social con la Universidad de Middlesex, Londres (2019). Profesional con 18 años de experiencia en recaudación de fondos, creación, gestión, dirección, monitoreo y evaluación de proyectos y organizaciones sociales. Dirigió el programa de responsabilidad social empresarial (Nexus) y Ready to Grow, un programa de asesoría especializada a empresas sociales y ambientales. Actualmente es consultora y capacitadora para varias agencias de apoyo a los sectores de la innovación y el emprendimiento social en el Reino Unido, Europa, el Sudeste Asiático y América Latina. Creadora y directora de la Maestría en Gerencia para la Innovación Social de la Universidad Icesi en Cali. Miembro de la junta directiva de Vallenpaz desde el 2015."

Colombia

"Psicóloga mexicana, más de 15 años de experiencia trabajando con y para organizaciones sin fines de lucro tanto en América Latina como el Reino Unido. Especialista en capacitación y desarrollo organizacional, en las áreas de salud y bienestar, participación y desarrollo comunitario, trabajo con personas mayores, mujeres y derechos de mujeres y niñas, niños y jóvenes, educación y deportes.
Gerente de programas de capacitación, oradora, capacitadora, facilitador y consultora en Rusia, África occidental y oriental, América Latina, Asia y Oriente Medio, entre otros.
Actualmente apoya las organizaciones de EM en toda la región desde MSIF."

México

"Apasionado por el emprendimiento social y medioambiental, Ingeniero de profesión dedicado desde hace más de 10 años al trabajo con organizaciones de la sociedad civil.

Ha participado en proyectos de organizaciones como TECHO - WWF - UNICEF - FENARES - Origen Red de Liderazgo - La FLIP entre algunos otros.

Actualmente es Dirección General de TECHO Colombia, junto a un equipo increíble convencido que trabajando juntos podemos superar la Pobreza."

Colombia

Licenciada en Administración, Mercadeo y Publicidad, Educación y Maestría en Psicología Industrial y Organizacional. Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiples y Neuromielitis Óptica de Panamá (ANPEMUFA) y de la Fundación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Centroamérica y el Caribe (FUACEM).

Panamá

Tiene más de 18 años de experiencia brindando asesoría estratégica en comunicaciones para compañías farmacéuticas mundiales y organizaciones de salud. líder mundial en el desarrollo de la capacidad organizacional basada en el paciente y el desarrollo de alianzas que cubre varias áreas terapéuticas, incluyendo cáncer, ENT y enfermedades raras. Eva Maria fue Directora General de la Oficina de Coordinación Internacional del Ministerio de Salud del Perú (MINSA) y, antes de eso, se desempeñó como Directora General de Prevención y Promoción de la Salud del MINSA. Ingeniera industrial de formación, Eva Maria tiene una maestría en Ciencias Políticas de la Universidad de la Sorbona en París y su DEA en Desarrollo Económico de la EHESS en París.

Panamá

"Academico de Número de la Academia de Medicina del Paraguay, Ex Decano de Medicina, Profesor Emerito de Neurologia-UNA, Pte de la Sociedad Paraguaya de Esclerosis Multiple, Past Pte de la Sociedad Paraguaya de Neurologia"

Presidente LACTRIMS-Paraguay

"Abogada por 20 años, socia y coordinadora de actividades en Asuntos Regulatorios en VSC Advocacia. Coordina las Relaciones Gubernamentales - Abogacía y actividades legales institucionales de ABEM - Asociación Brasileña de Esclerosis Múltiple.
Especialista en Derecho Comercial y Tercer Sector por FGV y Derecho de la Seguridad Social de la Facultad de Derecho Paulista. Con capacitación en políticas de salud pública y planificación estratégica para la promoción mediante la sabiduría política; Desempeño en el Parlamento por el Centro de Capacitación, Capacitación y Mejoramiento de la Cámara de Representantes. Miembro del Comité Coordinador de Red Latem - Latinoamericano de Defensa del Paciente para la causa de la Esclerosis Múltiple."

Brasil


Sobre Latem

Latino américa esclerosis múltiple


En el año 2015 ALCEM Asociación de lucha contra la esclerosis Múltiple de Argentina y su presidenta Susana Giachello promovió la reunión de asociaciones Latinoamericanas de Esclerosis Múltiple  para la presentación de nuevos datos, debates sobre la problemática de la Esclerosis múltiple en Latinoamérica y vincular la federación Internacional de EM MSIF, la cual ha acompañado desde entonces la realización del evento, con el objetivo de mejorar la Calidad de Vida de la personas con Esclerosis Múltiple en Latinoamérica,  lo que constituyó el Primer encuentro Latinoamericano de Asociaciones de EM.

Hoteles Dann es la cadena hotelera colombiana de más recordación y confianza. En la actualidad, cuenta con 14 hoteles con más de 1.800 habitaciones, en 9 destinos, ofreciendo dos líneas: Dann Carlton caracterizada por su lujo y confort y Dann Tradicional, diseñada para viajeros que gustan de lo mejor, con tarifas increíbles.

Lugar: Hotel Dann Carlton



PLANES EN MEDELLIN

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Elizabeth Correa Còrdoba -Asesora Comercial – Casa de Colombia
Tel: +574 4442611 Cel: +57 3155860668
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“Avalado por la Asociación Colombiana de Neurología”.


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